Deze blog is een lastige. Het is al een tijdje stilletjes op Zus zegt omdat dit eerst geschreven moet worden. Ik hou er niet van mensen met moeilijke dingen te confronteren als ik geen oplossing kan aanbieden, en in dit geval is het net zo.

Het leven loopt nooit zoals je verwacht en dat is ok, maar soms is dat ook een beetje moeilijk. Als je van nature een aanpakker bent maar iets helemaal niet op kunt lossen, gaat dat dieper dan een theoretisch aanvaarden. Het is moeilijk, het opschrijven is het loslaten in de wereld.

Ik kan alleen proberen informatie geven en hopen dat dat wat uithaalt.

Here goes:

Ons meisje is een fantastisch, slim, creatief kind dat met veel gratie en moed een beperking draagt. Ze heeft ontwikkelings dysfasie. Ze verdient dit blogje, zodat mensen haar wat beter zouden begrijpen.

Ontwikkelings Dysfasie wil in haar geval zeggen dat taal voor haar iets vreemds is. Zij verwerft taal niet zoals wij dat doen. Een zin bouwen komt niet vanzelf, zij plakt stukjes aaneen in een volgorde die zij door te trainen moet verwerven. Zij begrijpt veel meer dan ze zelf kan zeggen.

Een van de problemen van ontwikkelings dysfasie is dat het verward wordt met gebrekkige intelligentie. Dat is heel verwarrend en heel pijnlijk voor haar. Ze begint te beseffen dat mensen haar anders behandelen. Ze behandelen haar als een jonger kind of denken dat ze dom is. Het wrede is dat ze daar zelfs begrip voor toont. ‘Ze verstaan mij niet, ze denken ik het niet weten’.

Ik zweer je; ons mamahart kan dat slecht aan.

Haar hersenen werken anders. Ze werkt in beelden, ervaringen, fragmenten van taal.

Voor haar is dat gewoon, zij past zich beetje bij beetje aan aan wat de wereld rondom haar van haar verwacht en hoe zij zich daar in kan bewegen. En ze doet dat met een doorzettingsvermogen en met mededogen voor de mensen rondom haar. Veel meer dan omgekeerd.

Hoe ga je daar dan best wel mee om? Instructies moeten heel duidelijk gegeven worden. Wij gebruiken korte zinnen, met directe opdrachten. Ikzelf blijf moeilijke woorden gebruiken, maar let erop dat ik geen bijzinnen gebruik. Op die manier blijft ze in haar eigenwaarde maar maak ik het toch wat beter te begrijpen.

Naar haar luisteren is een oefening in geduld. Ze maakt fouten tegen grammatica en haar verhalen hebben niet altijd een duidelijke volgorde. Maar met wat welwillendheid kun je haar goed begrijpen. Ze is ook gewoon dat ze dingen meer dan één keer uit moet leggen. Dus geen probleem als je het nog eens vraagt.

Het zou fijn zijn als ze ook serieus genomen wordt.

Ze heeft geen innerlijke taal die haar stuurt. Alles wat zij doet of denkt moet zijn eerst ervaren. Wij hebben een innerlijke taal die alles wat wij denken en doen stuurt: ik heb dorst, ik ga thee drinken, ik maak eerst thee, water in de ketel, een tas uit de kast halen, het theezakje openen, of neen toch maar losse thee, kookt de ketel al? Opgepast de Aga is warm… Zij niet.

Elk taakje, elke emotie sturen wij door taal. Zij heeft leren fietsen door vaak te vallen. Dit proberen, vallen, dus zo werkt het niet, een andere manier proberen, vallen, dat werkt niet, opnieuw…

En zo gaat dat met alles.

Ik ben in absolute bewondering voor haar doorzettingsvermogen.

Nu ze in het eerste leerjaar zit worden ook de problemen duidelijker.

Het goede nieuws is dat ze vooruit gaat. Ze leest en schrijft en rekent, op haar tempo weliswaar. Maar ze zet stappen die wij niet voor mogelijk hielden. Ons fantastisch schooltje doet er alles aan om haar te helpen. Met extra ondersteuning voor de leerkrachten, extra logopedie en veel geduld bewandelt ze een traject dat tot nu toe succesvol is. Nu moeten wij er over waken dat ze niet opgeeft. De emotionele impact is niet te onderschatten. Ze beseft zelf heel goed dat ze anders is en dat dat nooit beter wordt. Op school proberen de juffen en meesters zoveel mogelijk uitleg te geven aan haar klasgenoten wat er precies met haar aan de hand is. Dat helpt.

Een gezin met twee kinderen is druk en chaotisch. Net als in elk ander gezin brengen de mama’s hun dagen door met dingen roepen als ‘doe uw schoenen aan’, ‘snuit je neus’, ‘maak voort’, en variaties op dat alles. Daarbovenop komen de zorgen die je hebt als het niet vanzelf loopt.

Ouders van kinderen met autisme of adhd of … weten waar ik het over heb.

Het zijn de kleinste dingen die je uit balans brengen.

De grote dingen hebben we al zoveel mogelijk ingecalculeerd, in die zin dat we proberen een dag met een keer te nemen en ons aan te passen aan wat er op ons af komt.  Dat ze later juf wil worden is al bijgestuurd, het idee van zondagnamiddagen het hele gezin met een dik boek is opgeborgen.

Alle ouders moeten eerst en vooral het geluk van hun kinderen nastreven, maar alle ouders meten succes aan schoolresultaten, mooie job, stabiele situatie. Dat zijn de referentiepunten.

‘Goed zo lieve schat je hebt vandaag de hele dag gezorgd voor een kleutertje dat verdrietig was ‘ weegt anders dan ‘Waaw 86% op je rapport’, toch?

Ik grap vaak dat ik een streber ben, en dat ben ik ook. In alles moet je proberen het beste uit jezelf te halen, maar dat hoeft echt niet alleen over schoolresultaten gaan. Maar aan de andere kant gaan wij er ook alles aan doen om alles uit haar mogelijkheden te putten. Wat ze zelf kan moet ze zelf doen.

We kunnen haar niet beschermen tegen wat komen gaat. Haar traject zal lastiger zijn dan voor andere kinderen, maar we proberen haar te wapenen. En we proberen de omgeving zoveel mogelijk in te lichten over haar beperking zodat ze tenminste een eerlijke kans kan krijgen.

Leven met een kind met een beperking heeft een onvoorstelbare impact op alles in ons dagelijks leven. Elke dag slingeren we tussen ons best doen om vooruitgang te boeken, inschatten wanneer het te moeilijk wordt, fier zijn op wat ze kan, bang zijn omdat haar vrienden haar kwetsen, fier zijn op hoe ze daarmee om gaat, stoefen over haar overwinningen, pushen als ze wil dat iemand het van haar overneemt. En nooit kunnen we zeggen: ‘we gaan het eens een tijdje zijn beloop laten.’ Omdat we op een nieuwe manier met taal moeten omgaan moeten we altijd alert zijn op andere signalen.

De twee mama’s zijn allebei heel erg talig. We schrijven, praten, lezen veel. We hechten heel veel belang aan het juiste woord bij de bedoeling. Dat minder belangrijk moeten vinden raakt ons in het diepste van ons wezen. Met woorden begrijp ik mezelf en alles rondom mij. Omdat taal zo spontaan is en we dat niet kunnen gebruiken moet je een tussen stap inbouwen. Een tussenstap waarbij je na moet denken.  Dat impliceert een afstand die soms pijn doet. Nu ik een andere taal heb moeten zoeken voel ik me soms helemaal verloren in mijn relatie met ons meisje. Maar soms doet ze net dan iets waardoor ik weet dat we heel dicht zijn.

Soms maken we elkaar stapelzot van de zorgen. Maar dan doet ze iets wat ons verbaast zoals uit zichzelf beginnen voorlezen voor haar broer, mooie zinnen en al. Waardoor we het weer helemaal zien zitten.

Het is hier niet allemaal kommer en kwel. Integendeel. Meestal is dit een vrolijk gekkenhuis inclusief Babylonische verwarringen.  Als ze ’s morgens 2 sjakossen bestelt iplv 2 croissants liggen we allemaal samen in een deuk. Zij ook.

Ze is een fantastisch kind. Ze is de loyaalste persoon die ik ken. Ze is slim en dapper en creatief en ze is maar heel af en toe bewust gemeen tegen haar broer.

Wij zijn 2 fier pleegmama’s.